О жизни до болезни
Эта история началась еще до появления фонда «ДОБРЫЙ ЖУРАВЛИК».
Харькова Лилия, волонтер фонда
«ДОБРЫЙ ЖУРАВЛИК» с мая 2019 года
01.09.2009 год
1 сентября 2009 года Лиле исполнилось 7 лет. Как и все дети, девочка пошла в первый класс. В школе она нашла себе друзей. Лиля училась хорошо, ей нравилось получать знания. Однако в школу девочка проходила всего 2 месяца.
«В октябре и ноябре я стала часто болеть. ОРВИ, ОРЗ, поднималась высокая температура», — вспоминает Лиля.
В конце декабря девочку отправили в больницу, где, сделав все нужные анализы, врачи поставили диагноз — острый лимфобластный лейкоз.
Лейкоз – заболевание костного мозга, в обиходе иногда называемое «раком крови». При лейкозе нарушено нормальное кроветворение: производится избыточное количество аномальных незрелых клеток крови, обычно предшественников лейкоцитов. Эти бластные клетки, размножаясь и накапливаясь в костном мозге, мешают выработке и функционированию нормальных клеток крови, что и обусловливает основные симптомы заболевания. Кроме того, эти опухолевые клетки могут накапливаться в лимфоузлах, печени, селезенке, центральной нервной системе и других органах, также вызывая появление специфических симптомов.
Острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ) – самый распространенный вид лейкоза у детей, но это заболевание нередко встречается и во взрослом возрасте. Термин «острый» означает быстрое развитие болезни, в противоположность хроническому лейкозу. Термин «лимфобластный» означает, что незрелые клетки, составляющие основу болезни, являются лимфобластами, то есть предшественниками лимфоцитов.
На тот момент в Брянске еще не было оборудованного онкогематологического центра со стерильными боксами, поэтому девочку положили на лечение в гастроэнтерологическое отделение.
О жизни во время болезни
«Для нашей семьи это оказалось ударом грома среди ясного неба», — вспоминает девушка.
Лечение было длительным и трудным. Каждое утро у ребенка брали кровь, ставили капельницы.
«Было очень больно, когда делали пункцию. Благодаря моей маме, которая была всегда рядом со мной в то нелегкое время, я терпела» — делится с нами Лиля.
Девочке нужно было соблюдать диету, назначенную врачом. Не каждому это понравится!
«Я мечтала о кусочке пиццы и стаканчике с шоколадным коктейлем, — рассказывает Лиля. — Но больше всего мне хотелось увидеть всех своих родных, потому что я могла общаться с ними только по телефону».
Конечно, семье было очень страшно в этот период. Но благодаря врачам и медсестрам они справились с этим испытанием.
Мама Лили, Инна, в период болезни не желала мириться с таким тяжелым положением дочери. Среди родителей тяжелобольных детей она стала искать единомышленников, которые начали ездить в больницы, организовывать утренники и концерты для детей.
На протяжении всего 2011 года родители-добровольцы вели активную работу: проводили праздники, устраивали благотворительные акции, помогали оплачивать дорогостоящие лекарства.
Лиля и ее мама Инна, май 2011 год
Во время мастер-класса у Натальи Шульгиной, декабрь 2011 год
Смена «Добрые каникулы», август 2015 год
Но у волонтерской группы не было официальной регистрации, не было счета. В связи с этим не было и помещения, и возможности работать с юридическими лицами и организациями. Стало ясно, что нужно создавать фонд для тяжелобольных детей и их родителей, который поможет сделать работу более эффективной. Инна стала одним из учредителей фонда «ДОБРЫЙ ЖУРАВЛИК».
После создания фонда появилось больше возможностей организации различных мероприятий для тяжелобольных детей, в том числе и проведение реабилитационных смен.
На несколько таких смен была приглашена и Лиля. Там девочка познакомилась с большим количеством интересных людей, которые оказались в такой же ситуации, как и она — с тяжелым заболеванием.
Как захотелось стать волонтером
«Благодаря волонтёрам мы чувствовали себя комфортно на смене, — говорит Лиля. — И год назад я тоже решила стать волонтёром».
Девушка стала активно посещать волонтёрские тренинги и сборы. Там она узнавала, как помогать детям с тяжелым заболеванием, что такое реабилитация и методика терапевтической рекреации, как справляться с проблемами ребенка в реабилитационный период и помочь ему получить максимальную пользу от участия в программах фонда «ДОБРЫЙ ЖУРАВЛИК».
Получив эти знания, Лиля была готова применить их на практике и, когда её пригласили в качестве вожатой на VII Фестиваль спорта и творчества «Мы все можем сами!», немедленно согласилась.
VII Фестиваль спорта и творчества "Мы все можем сами!», май 2019 год
Самая яркая благотворительная акция
Акция «День защиты детей», 1.06.2019 год
Совсем недавно Лиле исполнилось 18 лет, но за год своего волонтёрства она уже успела поучаствовать в достаточном количестве мероприятий.
«Для меня самым ярким днём на благотворительной акции оказался День защиты детей», — говорит Лиля.
1 июня 2019 года на площадке у супермаркета «Калита-Град» прошел праздник, посвященный этому дню.
Любой человек, присутствовавший на этом мероприятии, имел возможность совершить доброе дело — оказать помощь своим пожертвованием подопечным фонда.
«Атмосфера была непередаваемая… На каждом лице я видела улыбку», — вспоминает Лиля.
Что значит быть волонтёром
«Семейный клуб выходного дня», декабрь 2019 год
«Для меня волонтёры — это добрые и отзывчивые люди, которые всегда бескорыстно помогают нуждающимся, — говорит девушка. — Труд волонтеров оплачивается, но не деньгами, а эмоциями. И благодаря фонду «ДОБРЫЙ ЖУРАВЛИК» я вступила в ряды таких людей!».
Волонтёр… Быть или не быть? Каждый для себя решает сам.
В мире около 1 миллиарда волонтёров. 1 миллиард в унисон бьющихся сердец, для которых важны эмоции. Эмоции, которые ты даришь и которые получаешь.
Выгода в работе волонтёров только одна – невероятная энергия от общения с детьми и возможность внести свою лепту в решение проблем.
Об отношении друзей и родственников
«Праздник красоты» в Брянском онкогематологическом центре,
7.03.2019 год
«Когда мои родители узнали о моем желании стать волонтёром, они очень обрадовались и поддержали меня».
Мама Лили также принимает участие в акциях фонда «ДОБРЫЙ ЖУРАВЛИК». Инна является частым гостем в проекте фонда «День красоты».
В преддверии добрых и замечательных праздников «День матери» и «8 марта» в Брянском онкогематологическом центре проводится «Праздник красоты». На несколько часов отделение превращается в «салон красоты», где мамы и работники отделения могут воспользоваться услугами парикмахера, мастера маникюра, визажиста. Очень важно для мам отвлечься от больничных будней, получить позитивные эмоции, ощутить себя прекрасной. Ведь если у мамы хорошее настроение, оно непременно передастся ребенку, а вместе с этим не угаснет надежда на выздоровление и будут силы бороться дальше!
«Мои друзья, когда узнали о том, что я помогаю детям, сказали, что гордятся мной и тоже хотят стать волонтерами, — рассказывает Лиля. - Я очень благодарна фонду «ДОБРЫЙ ЖУРАВЛИК» за то, что он подарил мне эту возможность!»