О жизни до болезни
Семёнов Евгений, волонтёр фонда
«ДОБРЫЙ ЖУРАВЛИК» с лета 2019 года
Женя и папа Максим, 2004 год
Женя родился в 2003 году.
Его детство было обычным: детский сад, игры на улице с друзьями, веселое и беззаботное времяпрепровождение.
Когда мальчику исполнилось 6 лет, у него диагностировали лимфому Бёркитта. Опухоль находилась в области шеи.
Лимфома – злокачественное опухолевое заболевание лимфатической системы. Среди лимфом выделяют лимфогранулематоз (лимфому Ходжкина) и все остальные виды лимфом - неходжкинские лимфомы (НХЛ).
Лимфома Бёркитта относится к НХЛ. Эта лимфома очень высокой степени злокачественности, развивающаяся из B-лимфоцитов и имеющая тенденцию распространяться за пределы лимфатической системы, например, в костный мозг, кровь и спинномозговую жидкость.
Родители очень сильно беспокоились, поскольку не знали, почему и как заболел их ребёнок.
«Для меня это выглядело странно и непонятно. В таком возрасте я просто не мог представить, что со мной происходит…» — вспоминает Евгений.
Мальчика с мамой положили в Детскую областную больницу, где врачи начали составлять план лечения.
О жизни во время болезни
Первые несколько недель Жене было очень страшно в больнице. Мальчик не знал, зачем его положили в палату и как долго он будет там находиться. Каждый день ребенку делали уколы, прописывали пить лекарства, проводили различные процедуры и «мучили» бедного малыша. Однако лимфома не то, что не уменьшилась, а даже стала расти. Врачи назначили операцию по удалению опухоли.
Сняв швы после операции, доктора брали кусочки ткани из области шеи на анализы. Они делали кучу исследований — проверяли, не осталось ли опухолевых клеток.
«Наверное такое сложно представить… Ни секунды покоя, постоянная боязнь процедур, врачей и самого нахождения в больнице» — делится воспоминаниями Женя.
.jpg)
После операции мальчика с мамой направили в Москву делать дополнительные исследования, с результатами которых он вернулся в Брянск. Врачи прописали Жене пить таблетки. Однако, они не помогали. Парню становилось все хуже и хуже, и он снова попал в больницу. На счету была каждая минута, поэтому доктора приняли решение отправить мальчика в РДКБ в Москву на дальнейшее лечение.
«Я не знал, просто не понимал, зачем я еду в другой город… но мне было и не важно».
К сожалению, из-за болезни Женя не мог играть с другими детьми, ходить на улицу. Ему постоянно проходилось сидеть дома.
«Новое путешествие, как мне казалось, принесёт мне массу удовольствия…» — думал маленький мальчик.
Однако, приехал он в больницу. И началось все сначала: уколы, процедуры, анализы… После курса химиотерапии Жене сделали пересадку костного мозга — аутотрансплантацию.
Трансплантация гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК) – метод лечения, широко применяющийся при многих гематологических, онкологических и генетических заболеваниях. В обиходе для этого метода часто используется термин «трансплантация костного мозга». Существуют два основных типа ТГСК — аутологичная и аллогенная.
При аутологичной трансплантации (аутотрансплантация, ауто-ТГСК) больному вводят его собственные ГСК, взятые у него заранее в ходе лечения (например, после нескольких блоков химиотерапии) и хранившиеся в замороженном виде до момента трансплантации. Ауто-ТГСК чаще всего применяется при лечении злокачественных солидных опухолей: различных лимфом, нейробластомы, опухолей головного мозга и др. Смысл этой процедуры заключается в том, что она позволяет проводить лечение высокими дозами химиопрепаратов. Такие дозы нельзя использовать при обычной химиотерапии, так как они приводят к необратимому повреждению костного мозга. Но если у больного заранее взято достаточное количество ГСК, то можно провести высокодозную химиотерапию (ВДХТ), после чего ввести больному его собственные сохраненные клетки. Эти клетки приживаются в костном мозге и восстанавливают кроветворение.
При аллогенной трансплантации (аллотрансплантация, алло-ТГСК) больному вводят гемопоэтические стволовые клетки донора. Этот донор может быть родственным (например, брат или сестра больного) либо неродственным; в последнем случае необходима сложная процедура его подбора через регистры доноров гемопоэтических стволовых клеток. Смысл проведения алло-ТГСК заключается в том, чтобы собственное кроветворение больного было полностью заменено донорским.
.jpg)
Женя и мопс «Бараш»
«Впрочем, я был очень рад, что снова увидел всех близких, которых мне не хватало в этот период жизни» — рассказывает Женя.
Через 3 года после лечения в Москве и возвращения домой, количество ограничений для мальчика уменьшилось, однако ему все еще нельзя было ходить в школу, и у парня не было друзей. В тот момент Женя завел себе домашнего питомца — маленького милого мопса по кличке «Бараш».
Парень преодолел болезнь и выздоровел — это была первая победа!
К сожалению, что-то пошло не так. В 2012 году у мальчика случился рецидив. Болезнь вернулась. Женю в третий раз положили в больницу, и все началось по новой: лекарства, процедуры, анализы… Но в отличие от прошлого раза болезнь прогрессировала с неимоверной скоростью. Ребенку было очень плохо, и его отправили на машине реанимации в Москву. Мальчик попал в Центр гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева в отделение реанимации.
После трансплантации мальчика с мамой перевели в пансионат при РДКБ. Каждые 3 дня парню надо было ездить на обследование в больницу, чтобы удостовериться, прижились ли клетки костного мозга. Так прошло 5 месяцев. Убедившись, что все в порядке, Женю с мамой вернули домой.
«Я был рад, что выздоровел и вновь могу вернуться к обычной жизни. К сожалению, это было не так…»
По возвращении домой парня ждало большое количество ограничений: нужно было соблюдать диету, принимать таблетки 3 раза в день, нельзя было играть с животными, запрещалось выходить на улицу без маски, быть днем на солнце.
«Мне было все равно, что происходило вокруг меня, что со мной делают и что будет дальше. Я помню лишь как уснул... и очнулся уже в палате. Оказывается, я был в коме ровно 10 дней!»
Это были самые ужасные 10 дней в жизни родителей Евгения. Мама постоянно плакала, отец ее поддерживал. Но все же они надеялись на лучшее. И чудо случилось — Женя очнулся!
После комы мальчик не мог нормально двигаться. У него болело все тело. Есть твердую пищу тоже не получалось. Зрение ухудшилось, и около двух недель парень плохо видел.
«Сложно описать то состояние, в котором я был тогда. Но точно уверен, что не пожелал бы такого никому — ни детям, ни особенно родителям. Только спустя годы я смог понять то, что чувствовали мама и папа в тот момент».
Полтора месяца ребёнок лежал на кровати — ему нельзя было ходить. Из-за такого образа жизни ноги мальчика практически атрофировались. Первые попытки встать оказались неудачные: парень постоянно падал. Жене заново приходилось учиться ходить!
«К счастью, я не упал на пол, а упал в папины руки. Сев обратно, я осознал, что сейчас все намного серьёзнее, чем было раньше» — вспоминает Женя.
Когда он снова научился ходить, его перевели в отдельный стерильный закрытый бокс и стали готовить к новой пересадке — аллотрансплантации. На этот раз донором был немецкий мужчина.
«К сожалению, я не знаю кто он и как выглядит, но спасибо ему» — говорит Женя.
Период трансплантации закончился и мальчика с мамой отправили в пансионат при центре Димы Рогачева. Врачи опять брали анализы, делали процедуры, и, убедившись, что все хорошо и донорские клетки прижились, ребёнка отправили домой.
В Брянске снова начались ограничения: диета, таблетки, запрет животных, солнце…
«Я не мог даже погладить своего пса, но меня это не огорчало. Я знал, что он, как и вся моя семья, находится рядом со мной».
На протяжении всего лечения семью Жени поддерживал благотворительный фонд «ДОБРЫЙ ЖУРАВЛИК». Фонд помогал с оплатой анализов и необходимых лекарств. А когда болезнь отступила и начался период реабилитации, то мальчика с родителями стали приглашать на различные мероприятия.
.jpg)
Грустный мопс «Бараш» ждёт возвращения хозяина
Так, в 2015 году Женя попал на Игры победителей. И даже привёз оттуда золотую медаль!
Кроме этого Женю приглашали на семейные выходные, реабилитационные смены и выездные мероприятия фонда «ДОБРЫЙ ЖУРАВЛИК», где он смог познакомиться с другими детьми, тоже перенесшими онкологическое заболевание.
Лазертаг, лето 2014 год
Игры победителей, Москва, 2015 год
Смена «Добрые каникулы», ноябрь 2018 год
Как захотелось стать волонтером
«Я захотел стать волонтёром, потому что хочу помогать детям в этот сложный период их жизни. Хочу сделать так, чтобы они забыли то, что происходило с ними во время их болезни».
Пройдя реабилитацию, Женя понял, как сложно бывает, когда некому поддержать, и как становится легче, когда можно поделиться с кем-то своими проблемами. Именно поэтому после исполнения 16 лет подросток подал заявку на реабилитационную смену в качестве волонтёра. Пройдя всё необходимое обучение, парень стал волонтёром фонда «ДОБРЫЙ ЖУРАВЛИК» и отправился на свою первую смену в качестве вожатого.
«Я считаю, что самое главное в жизни — то, что хотят видеть все родители: детские улыбки и радость на лицах своих детей!» — утверждает Евгений.
Смена «Добрые каникулы», август 2019 год
Самая яркая благотворительная акция
Мастер-класс по приготовлению пиццы, смена «Добрые каникулы», ноябрь 2019 год
«Самые яркие мероприятия за мою работу в фонде «ДОБРЫЙ ЖУРАВЛИК» — это детские реабилитационные смены «Добрые каникулы».
После болезненных процедур и сложных операций, которые переносят дети, они могут потерять уверенность или просто замкнуться в себе, им становится сложно просто побегать с другими ребятами, они не в силах ходить в школу.
«Добрые каникулы» - отличная возможность провести каникулы не только весело, но и с пользой. Каждый ребёнок найдет для себя что-то особенно увлекательное: квест, полосу препятствий, настольный теннис, футбол, лазертаг, уроки брейк-данса, тренировки по карате, занятия конным спортом, стрельбу из лука. Родители говорят, что после возвращения из лагеря дети начинают чаще улыбаться, смеяться, общаться.
«На смене дети могут побыть самостоятельными, отдохнуть и пообщаться с другими детьми, завести друзей и обучиться чему-то, открыть для себя нечто новое».
Что значит быть волонтёром
«Волонтёр — это профессия, с которой может справиться далеко не каждый».
«Нужно понимать, чем ты занимаешься, для чего ты это делаешь… Если говорить о качествах волонтёра, который хочет работать с детьми, то все просто: он должен быть любящим детей, с добрым сердцем, пламенной душой и открыт к новым начинаниям».
Об отношении друзей и родственников
Смена «Добрые каникулы», ноябрь 2019 год
«Мои близкие, родственники и друзья относятся к моей работе крайне положительно. Ведь они понимают, что помощь нужна каждому».
Прошло 6 лет с момента выздоровления Жени. Он снова вернулся к жизни обычного подростка: колледж, прогулки с друзьями и просто проведение времени в свое удовольствие.
«Я хочу пожелать крепкого терпения и сил родителям, которые попали в такую ситуацию со своими детьми. А также пожелать здоровья, счастья и удачи детям, которые пережили или сейчас переживают такой же промежуток времени, как и я пережил когда-то».
Ярмарка с цыганами и медведем, смена «Добрые каникулы», август 2019 год